ME/CVS is een afkorting die staat voormyalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Soms worden de termen 'ME' en 'CVS' los gebruikt, afhankelijk van hoe iemand de ziekte begrijpt. ME/CVS is een chronische ziekte waarbij mensen ernstig vermoeid zijn. Rust vermindert die vermoeidheid niet. Vaak hebben patiënten ook last van hoofdpijn, duizeligheid, concentratieproblemen en gevoeligheid voor licht en geluid. Een kleine inspanning, zoals even boodschappen doen, kan de klachten verergeren. De ernst van de ziekte verschilt per persoon.
In 2020 werkten patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en wetenschappers samen met ZonMw aan een onderzoeksagenda over de ziekte. In eenanimatievideovertellen we wat ME/CVS inhoudt en hoe de onderzoeksagenda tot stand is gekomen.
Theo, wat is jouw persoonlijke connectie met ME/CVS?
‘Ik ben voorzitter van de ME/CVS Stichting Nederland. Daarnaast ben ik zelf patiënt. In 2007 heb ik een levensbedreigend ongeval gehad op een bergtop in Oostenrijk. In de nasleep daarvan heb ik ME/CVS gekregen. Ik had last van allerlei klachten: zware vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, concentratieproblemen. In het ziekenhuis ben ik veel onderzocht en heb ik allerlei scans gehad, maar niemand dacht aan ME/CVS. Uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar een psychosomatische fysiotherapeut. Die stelde meteen de diagnose en leerde mij om te gaan met de ziekte. Dat was 6,5 jaar na mijn ongeluk.’
‘Ik heb een heel strak ritme. Ik sta op vaste tijden op, heb een rustpauze na de lunch en ga vroeg naar bed. Dat is voor mij de manier om het maximale uit de dag te halen. Als ik me daar niet aan houd merk ik dat meteen de volgende dagen, dan krijg ik een tikje terug.’
Je bent het afgelopen jaar lid geweest van de stuurgroep die de onderzoeksagenda ME/CVS heeft opgesteld. Waarom vond je het belangrijk om daarover mee te praten en denken?
‘Omdat ik vind dat het hoog tijd is dat er goed wetenschappelijk onderzoek komt naar deze ziekte, in al haar verschijningsvormen en gradaties van ernst. Wetenschappelijke inzichten zijn hard nodig om patiënten beter te kunnen helpen. En we hopen natuurlijk allemaal dat wetenschappelijk onderzoek een genezende behandeling oplevert, of een aanzet daartoe.
Wetenschappelijke inzichten zijn hard nodig om patiënten beter te kunnen helpen.
‘Ik hoop ook dat de onderzoeksagenda – en een hopelijk toekomstig programma – gaan bijdragen aan de erkenning van de ziekte. In eerste instantie onder wetenschappers, maar ik hoop dat zorgprofessionals en andere groepen professionals – zoals keuringsartsen en andere indicatiestellers – in hun kielzog volgen. En dan uiteindelijk het grote publiek.’
‘Een beetje. Ik merk dat de wetenschappers in de stuurgroep heel betrokken zijn en hun naaste connecties ook. Maar als je kijkt naar de grotere groep van wetenschappers, dan denk ik dat er nog een hele lange weg te gaan is. Veel van de vooroordelen zijn er nog. Daar is veel missiewerk in te verrichten.’
Hoe is het om betrokken te zijn bij het opstellen van een onderzoeksagenda terwijl je zelf ziek bent?
‘Ik vond het een pittige taak, zeker naast mijn voorzitterschap van de ME/CVS Stichting. We hadden te maken met een absolute deadline en daardoor was het traject erg intensief. Gelukkig kreeg ik goede ondersteuning van de Stichting. Ik had een groepje meedenkers om me heen en mijn collega Saskia heeft de honneurs voor mij uitstekend waargenomen tijdens de ME/CVS werksessies. Ook het programmateam van ZonMw heeft veel gefaciliteerd, bijvoorbeeld door een patiëntenliaison aan te stellen.’
‘Tevreden en ook met enige trots. Afgelopen jaar was een tropenjaar, maar ik ben heel blij dat ik op deze manier een bijdrage heb kunnen leveren aan zoiets belangrijks. En ik ben trots dat we een mooie onderzoeksagenda hebben gemaakt die de ruimte biedt om vooruit te kunnen.’
Wat hoop je voor de toekomst?
‘Dat een toekomstig programma doorbraken gaat opleveren en dat we de ziekte in al haar verschijningsvormen beter gaan begrijpen. En daarmee bedoel ik ook voor alle (sub)groepen. Ik hoop dat alle ME/CVS-patiënten door dit programma serieus genomen zullen worden, in eerste instantie door wetenschappers, nagevolgd door artsen en indicatiestellers, en uiteindelijk ook door het grote publiek. Dat zal niet vanzelf gaan, daar zullen activiteiten voor nodig zijn, ook vanuit de communicatie van ZonMw.’
Patiëntenorganisaties zijn bij uitstek in de positie om te weten wat patiënten belangrijk vinden en waar ze tegenaan lopen.
‘Patiëntenorganisaties zijn bij uitstek in de positie om te weten wat patiënten belangrijk vinden en waar ze tegenaan lopen. Over relevantie hebben ze dus minstens net zo veel te vertellen als wetenschappers.
‘Voor kwaliteit ligt dat anders. Ik denk dat wetenschappers vanwege hun achtergrond beter getraind zijn in het beoordelen van de kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek. Met hun jarenlange praktijkervaring en hun grondige kennis van onderzoeksmethoden en van statistiek lijkt het verstandig dat zij hier uiteindelijk de knopen in gaan doorhakken. Maar dat betekent niet dat patiënten daar niks over mogen zeggen. Patiëntenvertegenwoordigers zijn vaak goed op de hoogte van wat er speelt qua onderzoek. Bovendien krijgen ze andere signalen binnen dan de wetenschappers, bijvoorbeeld vanuit collega-patiëntenorganisaties uit het buitenland. Daarom moeten patiënten wel een duidelijke stem krijgen als het over de beoordeling van de kwaliteit van projecten gaat. Ik zie een adviesrol voor me, een formele rol waarin je niet zomaar genegeerd kan worden.’
Tot slot: heb jij tips voor onderzoekers (en anderen) die samen willen werken met patiënten en/of patiëntenvertegenwoordigers?
‘Ja, ik heb er wel een paar. Allereerst: bedenk dat patiënten met heel andere vragen leven dan wetenschappers. Die vragen zijn van grote meerwaarde, maar vereisen wel speciale aandacht. Betrek de patiëntvertegenwoordigers daarnaast in een vroeg stadium in een traject. Bied hen de mogelijkheid zich bij besprekingen te laten vervangen – voor als ze een mindere dag hebben, of het tijdstip niet uitkomt.
‘En tot slot, heel belangrijk: maak iemand vrij die als vraagbaak dient voor de betrokken patiënten. Zij hebben vaak een andere insteek en zitten met andere vragen dan die besproken worden in een formeel overleg. Het is belangrijk dat daar aandacht voor is.’
Op 23 maart 2021 heeft de minister van Medische Zorg en Sport de onderzoeksagenda naar de Tweede Kamer gestuurd. Daarmee is de tekst openbaar geworden. De onderzoeksagenda ishierte downloaden. Daarnaast heeft de minister laten weten ZonMw een opdracht voor een biomedisch onderzoeksagenda ME/CVS te willen geven. Hier lees je meer over in ditnieuwsbericht.
Over Theo Kuiphof
1 / 1
Over Theo Kuiphof
Theo Kuiphof was als stuurgroeplid betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda ME/CVS. Daarnaast is hij voorzitter van de ME/CVS Stichting Nederland.
‘We hebben een klein, professioneel kantoor en een grote schil van vrijwilligers er omheen. De meerderheid van de vrijwilligers is zelf patiënt, en een ander deel is mantelzorger. Ik heb grote bewondering voor hen allemaal. En ik ben heel blij dat ik met mijn voorzitterschap en mijn rol in de stuurgroep ME/CVS iets zinvols kan doen voor patiënten met ME/CVS.’
