Op 7 oktober vond de netwerkbijeenkomst voor het onderzoeksprogramma ME/CVS plaats. Aanleiding voor deze bijeenkomst was de start van een nieuw onderzoeksprogramma, gericht op biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Medio december hopen we te starten met het programma.
Het programma bestond uit een plenair gedeelte en subsessies. Voor onderzoekers waren er presentaties over de procedures van ZonMw en het belang van open science en data- en biobanken. Voor patiënten was er een subsessie over patiëntenparticipatie binnen het programma. Deelnemers sloten vooral online aan, voor onderzoekers was het mogelijk om op locatie aanwezig te zijn om onderling te netwerken.
ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Inspanning kan de klachten verergeren.
Om mensen met ME/CVS goed te kunnen helpen is meer onderzoek nodig naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Daarom start ZonMw medio december met een 10-jarig onderzoeksprogramma. Vanuit dit programma financieren we biomedisch onderzoek naar de ziekte.
Samenwerking cruciaal
Het programma van de bijeenkomst stond in het teken van samenwerking, zo bleek al tijdens de opening. Jan van Wijngaarden, de voorzitter van de programmacommissie ME/CVS, blikte onder andere terug op de voorgeschiedenis van het onderzoeksprogramma. In dat voortraject speelde samenwerking tussen wetenschappers, behandelaren en patiënten(vertegenwoordigers) een cruciale rol.
Ook Jeroen Geurts, voorzitter van ZonMw, kwam terug op dat thema. Hij benadrukte in zijn videoboodschap het belang van samenwerking tussen onderzoekers van verschillende disciplines, maar ook tussen onderzoekers, behandelaren en patiënten. Want alleen door de krachten te bundelen in het nieuwe onderzoeksprogramma kan de situatie van patiënten met de ernstige, chronische ziekte ME/CVS verbeterd worden.
De ervaringen van patiënten spelen een belangrijke rol in het onderzoeksprogramma ME/CVS. Marlies van Hemert is niet-praktiserend arts en heeft zelf ME/CVS. In de opening vertelde Marlies over haar ervaringen als patiënt.
Marlies kampt al sinds haar 15e met heftige, onverklaarbare vermoeidheidsklachten. Ze wordt van het kastje naar de muur gestuurd en pas 17 jaar later krijgt zij de diagnose POTS (Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom). De weg naar een diagnose was lang en zwaar. Met haar medische achtergrond en kennis van het zorgsysteem was het zelfs voor haar nog een lastig proces. ‘Je loopt tegen veel muren van onbegrip en teleurstelling… de strijd met ziekte is al ellendig genoeg en met beperkingen, maar de strijd met het zorgsysteem maakt het nog veel zwaarder.’
Je loopt tegen veel muren van onbegrip en teleurstelling.
Om ook andere mensen te ondersteunen en begeleiden die hetzelfde meemaken is zij het initiatiefBegrepen klachtengestart. In onderstaande video vertelt Marlies haar eigen verhaal en geeft zij vanuit haar ervaring als patiënt én arts 5 belangrijke tips mee aan de onderzoekers, behandelaren en beleidsmakers.
Na het persoonlijke verhaal van Marlies gingen de groepen uiteen. Onderzoekers kregen een aantal presentaties over procedurele zaken, terwijl patiënten in breakoutrooms met elkaar in gesprek gingen over participatie binnen het programma. Welke rol willen zij in het programma spelen? En aan welke randvoorwaarden moet worden voldaan?
Subsessie: patiëntenparticipatie in het onderzoeksprogramma ME/CVS
Voorafgaand aan de groepsgesprekken gaf programmamanager Sabine de Jong een inleidende presentatie over de mogelijkheden van patiëntenparticipatie binnen het nieuwe onderzoeksprogramma.
Na deze presentatie gingen de deelnemers uiteen in kleinere groepen, om het te hebben over hun wensen en behoeften als het om participatie gaat. Welke rol zouden patiënten willen spelen bij nieuw onderzoek? En aan welke randvoorwaarden moet voldaan worden? De resultaten van deze gesprekken zijn verzameld in een Mentimeter. Patiënten die uitgebreidere toelichting wilden geven konden hun input ook sturen naarmecvs@zonmw.nl.
Voor een goed verloop van het beoordelingsproces van een aanvraag, is het belangrijk dat de juiste procedures gevolgd worden. Simone Korff de Gidts, programmamanager van het onderzoeksprogramma ME/CVS, legt dit proces in haar presentatie uit. Hierbij gaat zij in op de technische en procedurele zaken. Ook benadrukt zij hoe bijzonder het is dat de patiëntenorganisaties - die betrokken waren bij de totstandkoming van onderzoeksagenda – nu ook een belangrijke rol spelen in de beoordeling van ingediende aanvragen.
Open Science & FAIR data
ZonMw bevordert het hergebruik van data om innovaties in de gezondheidszorg te stimuleren. Open Science staat voor de transitie naar een nieuwe, meer open en inclusieve manier van het uitvoeren, publiceren en evalueren van wetenschappelijk onderzoek. FAIR data versnellen doorbraken en optimaliseren het gebruik van informatie. Rouming Hu, implementatiespecialist bij ZonMw vertelde hier meer over.
Data- en biobanken
Wat zijn data- en biobanken precies? Waarom zijn ze belangrijk en wat kunnen ze toevoegen in het onderzoeksprogramma ME/CVS? Daar gaven Peggy Manders en Erik Steinfelder antwoord op in hun bijdragen. Peggy Manders introduceerde het onderwerp in een korte videoboodschap. Manders is hoofd van de Centrale Biobank Faciliteit van het Radboud UMC en daarnaast lid van de programmacommissie ME/CVS
Daarna volgde een presentatie van Erik Steinfelder. Als voormalig Director General bijBBMRIheeft Erik Steinfelder heel veel kennis van data- en biobanken. In zijn presentatie ging hij in op het belang van biobanken en wat ze kunnen betekenen en toevoegen voor het toekomstige onderzoeksprogramma. Wanneer bestaande data wordt hergebruikt, betekent dit dat er minder nieuwe data nodig is. Dit is niet alleen kostenefficiënter, maar ook minder belastend voor patiënten.
Terugkoppeling: patiënten worden graag betrokken in alle fasen van onderzoek
Na de subsessies kwamen de deelnemers plenair weer bij elkaar. Dagvoorzitter Jan van Wijngaarden presenteerde kort de resultaten uit de patiëntensessie, die waren verzameld in een Mentimeter. Patiënten willen graag in alle fasen van onderzoek een rol spelen, zo bleek tijdens de terugkoppeling.
Na deze terugkoppeling werd het online gedeelte van de bijeenkomst afgesloten. Voor deelnemers op locatie was het mogelijk om met elkaar te speeddaten en netwerken. Zo konden onderzoekers en behandelaren de basis leggen voor toekomstige samenwerkingen.
Wij spraken met 2 van de deelnemers over hun over hun indrukken en hun motivatie om betrokken te raken bij het onderzoeksprogramma.
1 / 2
Maartje Wolf – afgestudeerd onderzoeker en professional Biomolecular Sciences
Als eerste spraken wij Maartje. Zij is een jonge, net afgestudeerde onderzoeker met een bijzondere relatie tot ME/CVS. Naast onderzoeker is Maartje namelijk ook mantelzorger van haar zus met ME/CVS. Ze ziet haar zus al jaren lijden aan deze ziekte en omdat er nog zo weinig bekend is, is een behandeling nog niet in zicht. Ze wilt niets liever dan haar zus helpen: ‘Ik zie iemand die lijdt en niet geholpen kan worden, dus daar wil ik iets aan doen.’ Maartje wil graag een verschil maken voor haar zus en andere patiënten met ME/CVS dat zij gekozen heeft voor de studie Biomolecular Sciences.
In de toekomst hoopt zij, in samenwerking met andere onderzoekers, een onderzoeksvoorstel in te dienen en met haar onderzoek verschil te kunnen maken voor mensen met ME/CVS. Op de netwerkbijeenkomst heeft zij al verschillende contacten gelegd die hierbij mogelijk kunnen helpen.
2 / 2
Nettie Blankenstein – lid programmacommissie, huisarts & onderzoeker Amsterdam UMC
Nettie is lid van de programmacommissie. Ze werkte jarenlang als huisarts onbegrepen klachten en daarom weet zij als geen ander hoe belangrijk het is dat alle betrokken partijen goed met elkaar in contact staan.
Door haar werkwijze als huisarts destijds kende zij haar patiënten goed. Mede door wederzijds vertrouwen werd het voor haar makkelijker om een goed beeld te krijgen van de ontwikkeling van klachten en daarmee het krijgen van een goed ziektebeeld. ‘Als je elkaar kent, scheelt dat echt’, aldus Nettie. Ook vertelt zij over de relevantie van een goede samenwerking. Volgens haar moet er samenwerking ontstaan tussen patiënten, behandelaren én onderzoekers. Want: ‘Als wetenschappers, behandelaren en patiënten heb je elkaar echt nodig.’
Ik zie iemand die lijdt en niet kan worden geholpen, dus daar wil ik iets aan doen.
Hoe nu verder?
Binnenkort neemt het bestuur van ZonMw een besluit over de concept-programmatekst. Bij akkoord wordt deze naar het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gestuurd. Het streven is om de eerste subsidieronde medio december open te stellen. Vanaf dat moment kunnen onderzoekers een voorstel indienen. De eerste onderzoeken starten rond de zomer van 2022.
Update september 2022: Volgens de planning starten de eerste onderzoeken begin 2023
